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giovedì 15 aprile 2010

Autismo. Confessione di un padre

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Ultimamente i vari siti complottisti, abbandonato il filone undicisettembrino ormai finito e rendendosi conto che quello sciachimista e' insostenibile a fronte di semplici constatazioni basate sulla logica, si sono lanciati come avvoltoi (contutto il rispetto per i volatili) sui poveri bambini affetti da "autismo", scritto virgolettato perche' con quel termine si etichettano varie sindromi e ritardi mentali (chissa' se sanno qualcosa dell'Asperger... beh, da questo momento si. :D).

Ora, lungi da me, povero umile geologo, osare mettere mano a questo scottante argomento dal punto di vista medico.
Mi limitero', di quando in quando e senza pretese di serieta', a svolgere il lautamente ricompensato lavoro di debunker, smontando miti e leggende tramite una potente risorsa... Google.

E' fantastico ogni volta scoprire come 5' di ricerca smontano definitivamente le putt... ehm... affermazioni di certi sciamannati.

Intanto pero' un post serio, una testimonianza di un padre di due bambini autistici, caduto nella melma delle medicine "alternative", ma uscitone grazie all'osservazione scientifica e ad un... waffle. :)


(Grazie all'opera di traduzione di MarcoB, con mia revisione)

traduzione da http://www.autism-watch.org/about/bio2.shtml

Da quando ho iniziato il mio erculeo (alcuni potrebbero dire donchisciottesco) compito di esporre la ciarlataneria e la pseudoscienza che circondano l’autismo, ci sono state persone che mi hanno chiesto: “Sei lo stesso Jim Laidler che ci parlava di chelazione alle conferenze sull’autismo?”. L’idea che io fossi stato un tempo un accesso fautore della stessa identica cosa che adesso stavo cercando di smontare era difficile da spiegare a costoro. Bene, tutti hanno qualcosa nel loro passato del quale essere imbarazzati — anche io.

Mi considero una persona molto “scientifica”. In gioventù ero scettico e avido di sapere ed incline naturalmente alle scienze. Le mie prime schermaglie con le pseudoscienze e la ciarlataneria alla facoltà di medicina mi convinsero che “non mi sarebbe mai potuto succedere”. Ero sicuro che il mio background e la mia istruzione mi avrebbero trattenuto dal fare gli stessi errori di “quella gente”.

Mi sbagliavo.

Circa un anno fa a mio figlio fu diagnosticato l’autismo, senza alcuna speranza di cura in vista, ed io avevo un bisogno estremo di qualunque cosa potesse aiutarlo. Mia moglie partecipò ad una conferenza sui “trattamenti biologici per l’autismo”. Tornò estremamente eccitata, avendo udito storie dopo storie di casi “senza speranza” di autismo “curati” da una varietà di trattamenti semplici. Ero inizialmente scettico, ma la disperazione presto ebbe la meglio su di me. Iniziammo con terapie semplici – vitamine e minerali – ma presto arrivammo ai “metodi duri”: diete senza glutine e senza caseina, secretina e la chelazione. Qualcosa sembrava funzionare – almeno per un po’ – e questo ci spronò a provare la successiva terapia che si profilava all’orizzonte. Ero “agganciato” alla speranza, che da più assuefazione ed è più pericolosa di ogni droga “da strada”. Nel frattempo, il mio secondo figlio sviluppava a 18 mesi di età una disabilità simile all’autismo.

L’anno successivo accompagnai mia moglie alla conferenza sull’autismo e ne fui stupito ed abbagliato. C’erano più trattamenti per l’autismo di quelli che io potessi perfino sperare di provare su mio figlio, ed ognuno si essi aveva dei sostenitori appassionati che dichiaravano che aveva curato almeno un bambino autistico – di solito il loro. C’erano analisi del sangue, delle orine, dei capelli, della saliva, dell’elettroencefalogramma, degli occhi, tutti dichiaravano di essere in grado di trovare le cause specifiche per l’autismo infantile. E loro avevano trattamenti specifici per ciascuna di quelle cause. Certamente, alcuni trattamenti erano contraddittori, ma nessuno sembrava curarsene. Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.

Il mio passo successivo verso il “Lato Oscuro” fu lo scrivere un articolo di rassegna sulla tossicità del mercurio ed i suoi trattamenti che potesse migliorare quello che i sostenitori della chelazione stavano facendo. I proponenti più autorevoli raccomandavano che gli agenti chelanti dovessero essere somministrati ogni tre ore, per tutto il giorno, fino a quattro settimane, il che era una ovvia sorgente di stress per genitori già ultra stressati. Inoltre, molti di questi “esperti” della chelazione predicevano conseguenze disastrose se una dose fosse stata saltata o perfino data con un’ora di ritardo. Il mio articolo semplicemente tracciava le informazioni all’epoca disponibili sull’avvelenamento da mercurio e la terapia di chelazione per il mercurio usando articoli tratti da riviste scientifiche peer-reviewed. Fra le altre cose, smontai le idee sul dosaggio che avevo ascoltato alla conferenza.

Dopo un bel po’ fui invitato ad unirmi ad una conferenza per istituire un “protocollo” per l’uso della chelazione nel trattamento dell’autismo. Partecipai e, per la prima volta, incontrai molti dei “luminari” nei trattamenti “non convenzionali” dell’autismo fuori dalla sala della conferenza. La maggior parte di quelle persone sembravano credere sinceramente ma basavano il giudizio dei loro sforzi terapeutici su aneddoti, osservazioni generali e studi semplicistici.
Pensai che avrebbero apprezzato una investigazione scientifica più rigorosa dei loro metodi e dei loro risultati. Dopo la conferenza, mi fu chiesto di compilare un “consensus report”. Accettai immediatamente, pensando che il mio lavoro editoriale avrebbe potuto mitigare il pensiero non scientifico del resto del gruppo. Comunque, dal mio controllo editoriale non venne fuori nulla. Il rapporto finale includeva larghe parti di materiale che erano le teorie personali dei membri anziani dell’organizzazione. Anche peggio, anche se non ero d’accordo con parti significative del rapporto, il mio nome fu indicato quale autore unico! Ero poi riuscito a vedere tolto il mio nome dal documento “ufficiale” ma c’erano già in giro su Internet copie dell’originale.

Fui successivamente invitato a parlare a conferenze a proposito della chelazione e dell’autismo e ci andai, anche se con cuore sempre più pesante, finché infine non ce la feci più. Avere la possibilità di conoscere i grandi nomi della terapia “alternativa” all’autismo mi aveva esposto ad alcune verità pericolose.

Comunque, quello che infine cambiò i miei pensieri fu l’ulteriore osservazione dei miei bambini.

Dopo anni di “integratori”, diete restrittive e terapie “non convenzionali” (troppe per essere elencate), i nostri ragazzi erano migliorati, ma ben lungi dall’essere guariti. Eravamo obbligati a portare con noi i loro cibi speciali ogni volta che andavamo via da casa per paura che perfino una molecola di glutine o di caseina li catapultasse all’indietro da dove eravamo partiti. Eravamo quasi sul lastrico, nonostante avessimo entrambi lavori ben remunerati, ed eravamo sull’orlo dell’esaurimento.

L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli “integratori” che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise si colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse).

Ci eravamo rincorsi la coda, aumentando questo e diminuendo quello in risposta ad ogni cambiamento nel suo comportamento – e per tutto il tempo i suoi alti e bassi erano stati solo fluttuazioni casuali. I miei occhi iniziarono ad aprirsi.

Il passo finale nel mi risveglio accadde durante una vacanza a Disneyland. Il mio figlio minore era ancora sotto dieta senza glutine e caseina, che entrambi giuravamo fosse stato un fattore importante nei suoi miglioramenti. Avevamo trasportato pesantemente almeno 40 libbre di cibo speciale sull’aereo con noi. In un attimo in cui non lo controllavamo, agguantò un waffle e lo mangiò.
Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli “esperti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi – non successe assolutamente niente.
Cominciai a sospettare di essere stato veramente sciocco.

Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima – o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E, francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.

Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie “alternative” all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati – e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che abbastanza di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.

Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina “alternativa” fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri “alternativi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa speranza – e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.

Ritengo che la maggior parte delle persone che promuovono trattamenti “non convenzionali” o “alternativi” per l’autismo credano veramente in ciò che vendono. Sono più degni di compassione che di disprezzo. La maggior parte di loro non comprenderanno mai quale disservizio forniscono alle persone che stanno cercando di aiutare. Non è mia intenzione far loro “vedere la luce”. E’ il bambino autistico (e gli adulti), i loro genitori, parenti ed amici che sto cercando di raggiungere con questo sito web, nella speranza che non debbano attraversare quello che la mia famiglia ha provato. E’ a loro che dedico i miei sforzi.

(James R. Laidler, MD)

Saluti
Hanmar

7 commenti:

WeWee ha detto...

Questa testimonianza è importantissima (è molto conosciuta ed il suo autore ha aperto quel sito, ormai di riferimento, proprio grazie a questa esperienza). La riporterò nel mio blog perchè l'autismo è uno dei nuovi campi di lavoro del complottismo...
Ciao caro.
:)

markogts ha detto...

Mi si torce lo stomaco...

Orsovolante ha detto...

Molto interessante. Posso linkare il tuo articolo sul mio blog?

ǚşå÷₣ŗẻễ ha detto...

Una cosa che vorrei rimarcare...quando sei disperato, sei portato ad essere credulo, perchè sei disperato!

Ma sei una vittima...

Io sfido chiunque ad essere razionale di fronte a certi drammi della vita...

E' in quel momento che entra in gioco LO SCIACALLO.

E' questo lo schifo.

Ad esdempio Straker è un fuffaro, ma si alimenta sui gonzi.

Questa gente di merda, invece, lucra sui drammi.

E' come Wanna Marchi.

Nessuna pietà. Nessuna.

Pezzi di merda.

Hanmar ha detto...

@ Orsovolante: ho contattato in prima persona James R. Laidler, mi ha dato il consenso per la pubblicazione e per eventuali re-link.
Basta ovviamente inserire il link al suo sito.

@ Usa-free: mettiamola cosi'.A differenza di simoncini et similia questi non ammazzano nessuno.

Saluti
Michele

Anonimo ha detto...

Da qualche anno sono dentro la "storia" dell'autismo.
Lo vivo perchè ho un bambino autistico.Anche io come molti ho cominciato con dieta e supplementi, indicati da un """medico""".
Voglio lasciare anch'io la mia testimonianza.
Da subito dopo la dieta, sia io che mia moglie, abbiamo notato che l'attenzione di nostro figlio era aumentata.
Non posso stabilire se l'esclusione di alcune sostanze nella dieta di mio figlio (tra le altre cose restrittissima) abbia giovato, ma è accaduto.
Ovviamente non ci siamo limitati a questo, ma abbiamo intrapreso un serio programma comportamentale, seguiti da un centro estero specializzato per il trattamento dell'autismo.
Da lì nostro figlio ha cominciato davvero a fare progressi su progressi.
Poi, dopo un anno circa di dieta e supplementi, abbiamo di colpo sospeso sia dieta che supplementi.
Bhè.... non è successo niente.
Nessuna regressione nessun comportamento alterato; certamente i comportamenti problema rimasero, e molti ce ne sono ancora.
Sinceramente, dei bambini autistici di cui ho conosciuto la storia, solo di quelli che hanno seguito un programma ABA ho potuto verificare i progressi.
Solo diete, supplementi, chelazione, iperbarica ecc ecc non hanno mai dato grandi risultati.
Andrea

Hanmar ha detto...

Grazie del tuo intervento, Andrea.
Per mia fortuna, caso, mescolemento genetico o chissa' cosa, i miei figli non hanno questo problema, quindi posso solo lontanamente immaginare cosa voglia dire lottare ogni giorno contro una cosa simile.

Hai tutto il mio appoggio, per quello che puo' contare.

E ti ringrazio per avermi ricordato che devo tradurre e ripostare altro sull'argomento, ora che ho un po' di tempo.

Saluti
Michele